Horizon Therapeutics conquista o primeiro lugar em pesquisa de reputação corporativa da indústria farmacêutica

São Paulo, setembro de 2023 – A Horizon Therapeutics plc (Nasdaq: HZNP) anuncia que ficou em primeiro lugar na Pesquisa Global de Reputação Corporativa Geral da Indústria Farmacêutica de 2022, prestada pela consultoria PatientView e respondida por 426 grupos de pacientes que avaliaram 34 empresas farmacêuticas de biotecnologia. A companhia também foi classificada em primeiro lugar em 10 dos 14 indicadores, como foco no paciente, informações do paciente, integridade, acesso a medicamentos, relacionamentos (comunicações, suporte de longo prazo e facilidade de trabalho) e serviços “além do comprometimento”.

“Os grupos de pacientes com doenças raras são os catalisadores do progresso, impulsionando a conscientização e a educação, mobilizando especialistas, construindo comunidades e avançando na pesquisa de tratamentos e curas”, disse Matt Flesch, vice-presidente de defesa do paciente e comunicações de produtos da Horizon. “Nos sentimos honrados em participar, ouvir, aprender e trabalhar em conjunto com a comunidade de doenças raras e pelos resultados conquistados na pesquisa do PatientView.”

Para a pesquisa PatientView, 91 grupos de pacientes de todo o mundo afirmaram estar familiarizados com a Horizon e 59 disseram que trabalharam com a empresa. Sendo que, 56% dos grupos familiarizados com a companhia eram dos Estados Unidos – refletindo a recente expansão global, bem como sua abordagem para apoiar uma ampla gama de organizações de defesa de pacientes. Os trabalhos de defesa e programas da Horizon como o #RAREis fornecem recursos e suporte para muitas doenças raras, não apenas aquelas em que a empresa disponibiliza um medicamento.

Nos resultados anteriores do PatientView divulgados no primeiro semestre de 2023, a Horizon ficou em segundo lugar em reputação corporativa geral e em primeiro lugar em centralidade e integridade no paciente, entre todos os grupos de defesa de pacientes em todo o mundo que trabalharam com a empresa (não apenas grupos de doenças raras) e primeiro em reputação corporativa geral entre grupos de defesa de pacientes nos Estados Unidos.

Os destaques do envolvimento e colaboração de advocacy em 2022 incluem:

• Aprimorar a campanha global de doença agnóstica #RAREis e plataformas, incluindo:
  • Global Advocate Grant: concedeu 30 doações de ＄ 5.000 para apoiar a comunidade de doenças raras, fornecendo assistência financeira a grupos globais de defesa de pacientes que trabalham para promover, educar e atender às necessidades da comunidade.
     
  • Scholarship Fund: Em parceria com a EveryLife Foundation for Rare Diseases, concede uma bolsa educacional única de ＄ 5.000 para adultos que vivem nos EUA com doenças raras. Até o momento, 177 bolsas foram concedidas.
     
  • Fundo de Adoção: Em parceria com a Gift of Adoption, apoiou financeiramente a adoção de 54 crianças com doenças raras.
     
• Realizou o primeiro Rare Autoimmune Emerging Leaders’ Summit, reunindo 26 líderes defensores de pacientes no espaço raro e autoimune para fornecer conexões importantes e um fórum para grupos aprenderem uns com os outros.
   
• Trouxe arteterapia para várias comunidades de doenças raras para promover a compreensão.
   
• Entregou um programa de palavras faladas sob medida para a comunidade de cistinose, ajudando a capacitar e conectar jovens adultos e adolescentes.
   
• Realizou uma semana de autocuidado em parceria com a Associação de Doenças Granulomatosas Crônicas da América para aumentar a conscientização sobre os sintomas e os desafios para os portadores ligados ao cromossomo X.
   
• Incentivou os pacientes com doença ocular da tireoide (DOT, em português) a retomar o controle por meio de uma campanha de redação de cartas “Dear TED” em parceria com Gail Devers, três vezes medalhista de ouro olímpico.
   
• Primeira exposição “TED Mobile” em Atlanta, Geórgia, fornecendo recursos e informações sobre a DOT aos participantes. Isso fazia parte do esforço contínuo da Horizon para levar educação e conscientização a comunidades carentes.
   
• Reuniu pacientes, parceiros de cuidados e líderes de defesa de pacientes na sede da Horizon nos EUA para discutir os desafios atuais que a comunidade de transtorno do espectro da neuromielite óptica (NMOSD) está enfrentando e debater novas ideias e oportunidades para apoiar a comunidade NMOSD.
   
• Parceria entre grupos de defesa de pacientes NMOSD e a chef celebridade Christine Ha em uma campanha de capacitação de pacientes chamada “NMOSD Won’t Stop Me”.
   
• Na Europa, organizou uma exposição fotográfica de sensibilização para a doença de indivíduos que vivem com NMOSD no 17º Congresso Mundial sobre Controvérsias em Neurologia (CONy); os indivíduos também compareceram à abertura para falar com os participantes do Congresso sobre sua jornada e experiências de vida com NMOSD.
   
• No Brasil, apoiou a importância do atendimento multidisciplinar para superar o ônus social e econômico das doenças autoimunes raras por meio de iniciativas de educação em doenças que envolviam a arte de espalhar a voz dos pacientes, como as oficinas de arte “Fazendo Arte com Gustavo Rosa” para pacientes com NMOSD e o curta-metragem “Atrás dos Meus Olhos”, que conta a história de um paciente com DOT.
   
• Tornou-se o único patrocinador nacional do principal evento da Arthritis Foundation, Walk to Cure Arthritis, criando equipes Horizon para voluntariar e participar de mais de 70 eventos.
   
• Parceria com vários grupos de defesa para lançar murais retratando o fardo da gota em cidades dos EUA.