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Segundo o Censo Nacional de Isolados (CENISO), o Brasil adota os mesmos parâmetros de prevalência da Europa, onde cerca de 1 pessoa em cada 2 mil possui alguma doença rara, sendo que de 5 a 8 mil doenças deste tipo são conhecidas no mundo atualmente. O censo considera enfermidades genéticas ou anomalias congênitas (causadas por fatores de risco genéticos, como casamentos consanguíneos), ou ambientais (talidomida, vírus zika).
Neste cenário, a Proxismed, especializada em jornadas de relacionamento em saúde, desenvolveu uma área específica da companhia focando em doenças complexas, raras e de difícil diagnóstico. Segundo o CEO da empresa, Ron Seagull, a empresa elaborou uma metodologia e estrutura específica para atender os pacientes e empresas do segmento. “Nós desenvolvemos um serviço que atende indústrias farmacêuticas e outras empresas da área da saúde que precisam se comunicar com profissionais de saúde, pacientes e familiares de doenças de alta complexidade que, pela natureza de sua condição médica, se sentem muito isolados e demandam cuidados especiais”, completa Seagull.
Recentemente a comissão de assuntos sociais (CAS) do Senado Federal realizou um debate sobre o tema da obrigatoriedade ou não do fornecimento de medicamentos de alto custo pelo poder público. O encontro foi requisitado pela senadora Mara Gabrilli, presidente da subcomissão de doenças raras da CAS. Outro ponto seria que o governo federal elaborou o Dia Nacional de Doenças Raras, celebrado pela primeira vez no País em 2019.
Uma das principais dificuldades do mercado seria instruir ao paciente o melhor tratamento da patologia. “A nossa equipe possui uma estrutura multidisciplinar especializada (farmacêuticos, enfermeiras, nutricionistas, fisioterapeutas e psicólogos). Além disso, acompanhamos o paciente e profissionais da saúde em toda a jornada de relacionamento. Focamos em dar o suporte necessário também para os familiares e cuidadores das pessoas que estão no em torno do paciente”, aborda Ron.
No Brasil existem atualmente oito Serviços de Referência para Doenças Raras que estão localizados no Distrito Federal, Anápolis (GO), Recife (PE), Curitiba (PR), Rio de Janeiro (RJ), Porto Alegre (RS), Santo André (SP) e Salvador (BA). Além do mais, o país conta com 40 Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para tratamento de doenças raras, como por exemplo doença de Gaucher, esclerose múltipla, fibrose cística e hepatite autoimune, entre outras.
Sobre a Proxismed
A Proxismed nasceu em 2015 com o objetivo de ser referência em jornada de relacionamento em saúde por meio de produtos que compõem um Medical Call Center Omnichannel. A empresa, através da combinação da interação física e digital via recursos tecnológicos, atua nos Programas de Suporte ao Paciente, de Pré-diagnóstico, de Acesso, de Início de Tratamento e de Engajamento, assim como SAC (Serviço de Atendimento ao Cliente), SIC (Serviços de Inteligência Científica) e eRep (relacionamento eletrônico com médicos), entre outros, para a melhor gestão da saúde. www.proxismed.com.br
