Destaque do evento será a triagem para identificação da doença, já que está disponível no País o primeiro exame capaz de diagnosticar a deficiência já após o nascimento do bebê, a partir da mesma coleta do teste do pezinho.
Médicos e pesquisadores de todo o mundo se reúnem entre 4 e 7 de outubro no hotel Maksoud Plaza, em São Paulo, para a 5ª edição do LASID Meeting 2017 – Latin American Society for Primary Immunodeficiencies. Os temas abordados são relacionados aos cuidados e avanços nas Imunodeficiências Primárias (IDPs) causadas pelas deficiências genéticas do sistema imunológico. As primeiras manifestações costumam ocorrer durante a infância precoce, com quadros infecciosos de repetição.
A triagem para identificação de IDPs ainda na maternidade será um dos destaques. Isso porque já está disponível no País o primeiro teste capaz de diagnosticar a doença partir da mesma coleta utilizada para o famoso teste do pezinho. O exame, implantado pelo imunologista brasileiro, Professor e médico Dr. Antônio Condino Neto, em parceria comuma universidade pública e uma entidade de triagem neonatal, possibilita o diagnóstico precoce de novos casos, imprescindível para ampliar as chances de a criança portadora de IDP levar uma vida normal ou próxima do normal.
Atualmente, existem 5 mil pessoas diagnosticadas no Brasil, mas estima-se que a subnotificação seja três vezes maior. Dados do Bragid – Brazilian Group for Primary Immunodeficiency apontam que 15 mil pessoas sofrem com a falta de diagnóstico de IDPs no Brasil. “O assunto é de baixo conhecimento da população em geral, embora seja de extrema importância que a classe médica e, principalmente os pais, tenham acesso à informação para salvar vidas de bebês e crianças em seus primeiros anos de vida”, diz Dr. Condino, presidente da LASID e organizador do fórum.
As IDPs agrupam mais de 350 doenças podendo ser hereditárias ou genéticas. A deficiência no sistema imunológico frequentemente é causada por erros genéticos, de células que formam o sistema. “Infelizmente, muitas vezes a IDP só é diagnosticada após muitos anos de seguidas infecções, o que pode provocar sequelas graves ou mesmo levar o paciente à morte”, diz a imunologista Dra. Beatriz Tavares Costa Carvalho.
O diagnóstico tardio é, geralmente, causado pela falta de informação dos próprios médicos, pois muitas vezes os sintomas são tratados como causa (infecções de repetição: pneumonia recorrente, otite, estomatite, entre outros). Os próprios pais do bebê podem solicitar ao médico, por prevenção, que seja feito o teste. O custo nas maternidades é de aproximadamente R$ 150,00.
Sem o teste feito após o nascimento do bebê, a identificação de uma IDP leva, em média, seis anos para ser fechada. “O entrave está no fato de que os portadores de IDPs são submetidos à uma verdadeira peregrinação entre os serviços de saúde, tempo que poderia ser reduzido com a realização do exame ainda na maternidade”, ressalta a Dra. Beatriz.
Adolescentes e adultos também podem ser acometidos por essa deficiência no sistema imunológico. O tratamento das IDPs varia de acordo com o tipo e a gravidade da doença. No entanto, todas as terapias garantem ao paciente a sequência de sua rotina, principalmente em casos de diagnóstico precoce. “Existem várias opções de tratamento e até de acesso pelo SUS. Mas o que mais sentimos é o desconhecimento sobre a doença e a dificuldade em descobrir a IDP, por isso o alerta para que o diagnóstico seja feito o quanto antes”, completa a médica.
O LASID Meeting tem mostrado, desde sua criação, um terreno fértil para o estudo e cooperação no campo das Imunodeficiências Primárias. A edição 2017 tem patrocínio de importantes players do setor de saúde, como Shire, CSL Behring, Kedrion Biopharma, Octapharma, Grifols, LFB e apoio da Jeffrey Modell Foundation, além da Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de são Paulo, FAPEPS. Também conta com apoio da Sociedade Brasileira de Pediatria, Associação Brasileira de Alergia e Imunopatologia, European Society for Primary Immunodeficiencies e Clinical Immunology Society.
Mais informações no site: http://www.lasid2017.com/
Sobre o LASID – Latin American Society for Primary Immunnodeficiencies
A LASID iniciou em 1993 como um grupo latinoamericano de Imunodeficiências Primárias (LAGID) e evoluiu para uma sociedade em 2009. É composta por profissionais dedicados ao campo das Imunodeficiências Primárias (IDPs) com o objetivo de desenvolver e aperfeiçoar a educação, pesquisa científica e cuidados de saúde dentro desta especialidade médica. A estrutura é aberta a todos os profissionais interessados em participar das atividades desta sociedade, comprometidos com o campo das IDPs.
O programa LASID Registry começou em 2009 e atualmente inclui mais de 7200 pacientes de 114 centros de documentos em 16 países das Américas. O quadro atual é resultado de programas educacionais, campanhas de conscientização, congressos científicos e cooperação com sociedades irmãs e associações de pacientes portadores de IDPs nestas regiões.
A LASID possui um Programa de Bolsas para jovens profissionais em treinamento; um programa bianual de Escola de Verão dirigido a 40 bolsistas, 12 docentes e 80 observadores adicionais; e o LASID Meeting, congresso internacional bianual em constante crescimento.