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Trinta organizações globais de defesa dos pacientes foram selecionadas para receber apoio financeiro para avançar na programação em prol das doenças raras
São Paulo, julho de 2022 — A Horizon Therapeutics anunciou hoje as 30 associações de pacientes selecionadas para receber o Prêmio #RAREis, que concede a cada uma doação única de US＄ 5.000 para avançar, educar e atender às necessidades da comunidade de doenças raras.
A Horizon recebeu mais de 120 aplicações, de 12 países, abrangendo quase 100 doenças raras distintas. As 30 organizações premiadas representam nove países e 29 condições diferentes.
“Isso é o que nos impulsiona — encontrar novas formas de criar comunidade e oportunidade para pessoas com doenças raras, bem como para seus entes queridos e cuidadores”, disse Matt Flesch, vice-presidente de comunicação e defesa do paciente da Horizon. “Foi incrivelmente inspirador ler os projetos inscritos na premiação e aprender sobre os esforços das organizações de doenças raras em todo o mundo. Como organização, acreditamos no poder de conectar essa comunidade e é por isso que temos programas como o RAREis, que buscam apoiar todos esses indivíduos — não apenas aquelas doenças onde estamos desenvolvendo ou comercializando medicamentos.”
As doações serão usadas para apoiar as comunidades de doenças raras de várias maneiras, incluindo a construção de conteúdos educacionais para melhor informar pacientes e cuidadores, a construção de uma infraestrutura on-line mais forte e presente para maior acessibilidade e apoio às despesas de conferencias educacionais anuais.
As inscrições exigiam informações sobre como as organizações estão trabalhando atualmente para apoiar a comunidade de doenças raras e como a doação ajudaria a apoiar ainda mais a capacidade de cumprir suas missões e metas até o fim do ano.
As doenças raras impactam mais de 400 milhões de pessoas em todo o mundo e, para alguns, viver com essas condições os fazem sentirem isolados e solitários. O Prêmio #RAREis tem como objetivo construir conexões e ampliar o apoio, edificando o trabalho atual que está sendo feito na comunidade para entender melhor e enfrentar os desafios da comunidade de doenças raras de forma mais eficaz.
Para obter mais informações sobre o programa e ver a lista completa das organizações beneficiárias, clique aqui.
Sobre #RAREis
Em fevereiro de 2017, a Horizon lançou o programa #RAREis que visa elevar as vozes, rostos e experiências de pessoas vivendo com doenças raras, além de destacar programas e recursos para essa comunidade. O programa é ancorado por uma página do Instagram e site que mostra fotos e histórias de pessoas tocadas por doenças raras. Além disso, captura elementos da experiência de pacientes, cuidadores ou defensores de direitos. Para saber mais, acesse a página do Instagram e Facebook #RAREis e visite o site.
Sobre horizon
A Horizon é uma empresa global de tecnologia focada na descoberta, desenvolvimento e comercialização de medicamentos que abordam necessidades críticas de pessoas impactadas por doenças inflamatórias raras, autoimunes e graves. Nosso pipeline é proposital: aplicamos conhecimento científico e coragem para levar terapias clinicamente significativas aos pacientes. Acreditamos que a ciência e a compaixão devem trabalhar juntas para transformar vidas. Para obter mais informações sobre como vamos a distâncias incríveis para impactar vidas, visite nosso site e siga-nos no Twitter, LinkedIn, Instagram e Facebook.
