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Farmacêutica IPSEN aposta em podcast e videocast para ampliar debate sobre doença rara

Com participação de figuras renomadas no assunto e mediado pela jornalista especializada em saúde, Lúcia Helena, o conteúdo aborda a Colestase Intra-hepática Familiar Progressiva (PFIC), uma doença genética rara que afeta o funcionamento do fígado 

A sigla PFIC talvez seja desconhecida para você. Mas, a importância de conhecê-la possivelmente vai mudar depois de uma ação de conscientização promovida pela Ipsen Brasil. Com criação da Growth Comunicações e roteirização e apresentação de Lúcia Helena, jornalista especializada em saúde, a farmacêutica lançou o videocast “Quando o Fígado Fala Pela Pele” no dia 10 de dezembro. O conteúdo está disponível no seu canal de YouTube e se dedica a conscientizar sobre uma condição rara chamada Colestase Intra-hepática Familiar Progressiva (PFIC), que afeta com maior gravidade bebês e crianças, podendo progredir para a necessidade de transplante de fígado.

No primeiro episódio são apresentadas as informações gerais da doença, abordando o que é a condição, seus sintomas, desafios de diagnóstico e outras dificuldades. Já o segundo, foca na necessidade de tratamento para melhorar a qualidade de vida de pacientes e seus familiares, que veem a vida mudar completamente na longa jornada de investigação sobre o diagnóstico. Além disso, perguntas frequentes sobre a patologia serão respondidas em pequenas pílulas de conteúdo, publicadas nas redes sociais da empresa.

Quem aporta conhecimento sobre o assunto é a Dra Gilda Porta, Hepatologista Pediátrica do grupo de hepatologia do Hospital Menino Jesus e Sírio-Libanês e presidente do departamento de hepatologia pediátrica da Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP); a Dra Maria Lucia Gomes Ferraz, hepatologista e presidente do Instituto Brasileiro do Fígado (IBRAFIG); e o Toni Daher, fundador da Casa Hunter de acolhimento aos pacientes com doenças raras. 

“A iniciativa nasceu da necessidade de compartilhar conhecimento para despertar a comunidade médica e a sociedade para a existência de uma doença que tem um diagnóstico desafiador. O nome ´Quando o Fígado Fala Pela Pele´ foi especialmente escolhido para que as pessoas façam essa associação e passem a desconfiar de doenças hepáticas (e não apenas dermatológicas) quando se deparam com um dos principais sintomas da PFIC, que é o prurido, uma coceira persistente”, detalha Elenise Colletti, diretora de Market Access & Public Affairs da Ipsen Brasil.

A gravação aconteceu durante um evento de conscientização realizado em São Paulo, que contou com plateia ao vivo, e integra uma série de outras iniciativas – como posts educacionais promovidos ao longo de Outubro, mês eleito como a ocasião de conscientização pela PFIC Network, grupo global liderado por pacientes dedicado exclusivamente a apoiar pacientes e famílias afetadas pela condição no mundo.

Link do canal da Ipsen: https://www.youtube.com/@IpsenBiopharmaceutical/videos

Sobre a Ipsen

A Ipsen é uma empresa biofarmacêutica global com foco em levar medicamentos transformadores aos pacientes em três áreas terapêuticas: Oncologia, Doenças Raras e Neurociência. Seu pipeline é alimentado pela inovação externa e apoiado por quase 100 anos de experiência em desenvolvimento e centros globais nos EUA, França e Reino Unido. Suas equipes em mais de 40 países e parcerias em todo o mundo permitem levar medicamentos a pacientes em mais de 80 países. Para mais informações, visite ipsen.com/brazil/.

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